Μαρουσιώτικη ποδηλατάδα… ελπίδας για τους ασθενείς με Πνευμονική Υπέρταση

Κάλεσμα σε όλους να συμμετάσχουν στην ποδηλασία που θα διεξαχθεί την Κυριακή 21 Μαΐου 2017 στον νέο ποδηλατόδρομο του Δήμου Αμαρουσίου που διέρχεται από τις γειτονιές Πολυδρόσου, Παραδείσου και Αγίου Θωμά, απηύθυνε  ο δήμαρχος Αμαρουσίου, πρόεδρος του ΙΣΑ και της ΚΕΔΕ, Γιώργος Πατούλης, στη συνέντευξη Τύπου που παραχώρησε, με τη συμμετοχή της πρόεδρου του Συλλόγου Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας», Ιωάννας Αλυσανδράτου, και του επεμβατικού καρδιολόγου Ιατρείου Πνευμονικής Υπέρτασης, επιστημονικού συνεργάτη του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, Παναγιώτη Καρυοφύλλη.

Η δράση έχει στόχο, όπως είπε ο κ. Πατούλης, «να επιβραβεύσει τη σκληρή προσπάθεια υλοποίησης του νέου ποδηλατόδρομου και να στείλει ένα ηχηρό μήνυμα ελπίδας και στήριξης στους ασθενείς με πνευμονική αρτηριακή υπέρταση, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Πνευμονικής Υπέρτασης».

Με αφετηρία την οδό Καραμανλή & Ευζώνων, οι ποδηλάτες θα ξεκινήσουν στις 11 το πρωί, και αφού διανύσουν μία απόσταση περίπου 4 χιλιομέτρων θα καταλήξουν στην οδό Φαιάκων και Ανδρέα Παπανδρέου.

Τη δράση συνδιοργανώνουν ο Δήμος Αμαρουσίου, ο Σύλλογος Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας», με την υποστήριξη του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών (ΙΣΑ) και της Κεντρικής Ένωσης Δήμων Ελλάδος (ΚΕΔΕ).

Γ. Πατούλης: Καμία σπανιότητα δεν μπορεί να μας θέσει εκτός της κοινωνίας

Στην τοποθέτησή του κατά τη συνέντευξη Τύπου ο δήμαρχος Αμαρουσίου, Γιώργος Πατούλης, τόνισε:

«Μέσα από τη σύμπραξη του Δήμου Αμαρουσίου με τον Σύλλογο Ασθενών “Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας” βούληση μας είναι αφ’ ενός μεν να αξιοποιήσουμε τον νέο ποδηλατόδρομο που διέρχεται μέσα από τον αστικό ιστό της πόλης μας και ενώνει τρεις γειτονιές, αφ’ ετέρου δε να ευαισθητοποιήσουμε την τοπική κοινωνία μας για τους ασθενείς που πάσχουν από μία σπάνια νόσο, αναδεικνύοντας την πραγματική εικόνα, του θάρρους και της αξιοπρέπειας. Με τη συμμετοχή όλων μας στη συμβολική αυτή πρωτοβουλία ενισχύσουμε την προσπάθειά τους και στέλνουμε το μήνυμα ότι “όποια μορφή σπανιότητας και αν έχει κανείς είναι αναπόσπαστο μέλος της κοινωνίας μας”».

Αναφερόμενος στον νέο ποδηλατόδρομο ο κ. Πατούλης επεσήμανε ότι «παρά τις δυσκολίες κατορθώσαμε μέσα από σκληρή προσπάθεια να ολοκληρωθεί ένα έργο, που αποτελεί την αρχή για την ολοκλήρωση του οράματός μας, που είναι να δημιουργήσουμε αναβαθμισμένες  γειτονιές, εύκολα προσβάσιμες στους πεζούς και στα ποδήλατα, ως ένα εναλλακτικό τρόπο οικολογικής μετακίνησης».

Δεν παρέλειψε, μάλιστα, να απαντήσει σε όσους επισημαίνουν ότι ο νέος ποδηλατόδρομος δεν είναι έτοιμος και έχει ατέλειες, χαρακτηρίζοντας ως «κατάπτυστες» τις ανακοινώσεις τους και τονίζοντας ότι «μεμψιμοιρούν» και ότι έχουν ως σκοπό «ενός δευτερολέπτου παρουσία».

«Εμείς είμαστε εδώ για κάτι πολύ θετικό. Είμαι σίγουρος ότι η συμμετοχή των πολιτών και του Συλλόγου στην ποδηλατάδα θα δώσουν δείγματα γραφής προς όλες τις κατευθύνσεις» τόνισε ο δήμαρχος Αμαρουσίου.

Από την πλευρά των ασθενών, η πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας», Ιωάννα Αλυσανδράτου, ασθενής με ιδιοπαθή πνευμονική υπέρταση, ευχαρίστησε τον δήμαρχο Αμαρουσίου για τη στήριξή του και τη σύμπραξη μαζί με τον Σύλλογο των ασθενών για την υλοποίηση της 5ης ποδηλατικής βόλτας για τη νόσο της Π.Υ., η οποία θα διεξαχθεί στις 21 Μαΐου 2017 στον νέο ποδηλατόδρομο του Δήμου Αμαρουσίου.

Ι. Αλυσανδράτου: Η ποδηλατάδα είναι ορόσημο για τους ασθενείς με πνευμονική υπέρταση

Η κα Αλυσανδράτου τόνισε σχετικά:

«Η ποδηλατάδα μας αποτελεί ένα ορόσημο για όλους εμάς τους ασθενείς με Π.Υ., καθώς αναδεικνύει την ανάγκη μας να είμαστε ενεργό μέλος της κοινωνίας, παρουσιάζοντας ταυτόχρονα στο ευρύ κοινό τη δυσκολία του ασθενή με πνευμονική υπέρταση, ο οποίος φυσικά δεν μπορεί να κάνει ποδήλατο, μπορεί όμως, και του αξίζει, να κάνουν ποδήλατο για αυτόν, ενδυναμώνοντας τη φωνή του για την ανάγκη αναγνώρισης του σπάνιου νοσήματός του και φυσικά για την εύρεση μιας θεραπείας.

»Κάθε χρόνο πραγματοποιούμε την ποδηλατική μας βόλτα, κάνοντας πετάλι όλοι μαζί, για να στείλουμε το μήνυμα της αναγνώρισης της νόσους μας από όλους στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Πνευμονικής Υπέρτασης (5 Μαΐου). Φέτος είναι ο πέμπτος ποδηλατικός γύρος και ευχαριστούμε τον κόσμο που χρόνο με τον χρόνο αυξάνεται και υποστηρίζει το δύσκολο έργο μας.

»Οι συμμετέχοντες αυτή τη χρόνια θα έχουν τη δυνατότητα να γνωρίσουν τη στάση ζωής μας, την οποία αντικατοπτρίζει με τον καλύτερο τρόπο ο ήρωάς μας, ο Σπάνιος Μωβ Ελέφαντας Πόνγκο που, με τη γλυκιά ιστορία του, μας στέλνει ένα μήνυμα θάρρους από τον ασθενή με Π.Υ., “όσο και αν κουράζομαι να αναπνεύσω, μπορώ και θέλω να ζω με αξιοπρέπεια!”».

Ο Πόνγκο είναι ο κεντρικός ήρωας του ομώνυμου παιδικού βιβλίου του Συλλόγου Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» και  εκφράζει κάθε ασθενή με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση που ζει με τη σπάνια μορφή της νόσου, αλλά και κάθε ασθενή που νοσεί με δευτεροπαθή Πνευμονική Υπέρταση, αφού τα συμπτώματα της ασθένειας είναι κοινά για όλες τις μορφές και τα στάδια της νόσου.

Ο Σπάνιος Μωβ Ελέφαντας γεννήθηκε για να εξοικειώσει με τη νόσο της Π.Υ. και να μας κάνει να αγκαλιάσουμε τον ασθενή της σαν αναπόσπαστο μέλος της κοινωνίας μας.

Η κα Αλυσανδράτου έκλεισε την τοποθέτησή της προτρέποντας όλους, δημότες και μη, να παρευρεθούν στην ποδηλατάδα στις 21 Μαΐου στο Μαρούσι, εγκαινιάζοντας το νέο οικολογικό έργο του Δήμου και στηρίζοντας με τη συμμετοχή τους, τους ασθενείς με Πνευμονική Υπέρταση.

Π. Καρυοφύλλης: Δεν σταματά ο αγώνας για περισσότερες λύσεις σε όλους τους τύπους των ασθενών

Αναφερόμενος στη νόσο της Πνευμονικής Υπέρτασης (Π.Υ.) και στον ορισμό αυτής, ο καρδιολόγος του Ιατρείου Πνευμονικής Υπέρτασης, επιστημονικός συνεργάτης ΩΚΚ, Παναγιώτης Καρυοφύλλης, σημείωσε τη σημασία της σύμπραξης όλων των φορέων για το όφελος αυτών των δύσκολων ασθενειών και επισήμανε ότι είναι σπουδαίο όλοι μαζί, ασθενείς, γιατροί και πολιτεία να γινόμαστε ο αρωγός του ασθενή με Π.Υ.

Ο ειδικός γιατρός συνέχισε αναφερόμενος σε μια σπουδαία πρωτοβουλία των ίδιων των ασθενών που, με θέληση για ζωή, πέτυχαν να έχουν  σήμερα μια θεραπευτική επιλογή για τη χρόνια θρομβοεμβολική πνευμονική υπέρταση (ΧΘΠΥ), η οποία αποτελεί μια μορφή προτριχοειδικής πνευμονικής υπέρτασης, που ταξινομείται ως πνευμονική υπέρταση κατηγορίας 4, με βάση τις ισχύουσες κατευθυντήριες οδηγίες. Στη ΧΘΠΥ, στενώσεις ή αποφράξεις των πνευμονικών αρτηριών, λόγω οργανωμένων θρόμβων, μπορεί να προκαλέσουν αύξηση στις πνευμονικές αγγειακές αντιστάσεις οι οποίες μπορεί, με τη σειρά τους, να οδηγήσουν σε πνευμονική υπέρταση, που τελικά θα έχει ως αποτέλεσμα τη δυσλειτουργία της δεξιάς κοιλίας, δεξιά καρδιακή ανεπάρκεια και θάνατο.

Ο κ. Καρυοφύλλης συνέχισε εξηγώντας ότι η ΧΘΠΥ αποτελεί τη μοναδική μορφή προτριχοειδικής πνευμονικής υπέρτασης που είναι δυνητικά ιάσιμη, με πνευμονική ενδαρτηρεκτομή (ΠΕΑ), η οποία είναι η ενδεδειγμένη θεραπευτική επιλογή, αλλά όχι για όλους τους ασθενείς.

«Σήμερα, στην Ελλάδα, αλλά και στον ευρωπαϊκό χώρο, σχεδόν το σύνολο των ασθενών με ΧΘΠΥ που κρίνονται ανεγχείρητοι αντιμετωπίζονται με χορήγηση ειδικής φαρμακευτικής αγωγής για την αντιμετώπιση της νόσου και πλέον σε λίγα μέρη στον κόσμο, μέσα σε αυτά και η Ελλάδα, υπάρχει η θεραπευτική επιλογή της αγγειοπλαστικής των πνευμονικών αρτηριών με μπαλόνι (balloon pulmonary angioplasty, ΒΡΑ), η οποία δίνει μια ακόμα λύση  στην αντιμετώπιση ασθενών με ανεγχείρητη ΧΘΠΥ και μάλιστα τοποθετήθηκε και ως θεραπευτική επιλογή και στις τρέχουσες Ευρωπαϊκές Κατευθυντήριες Οδηγίες του 2015 για τη θεραπεία της πνευμονικής υπέρτασης», επεσήμανε ο κ. Καρυοφύλλης.

Τέλος, έκλεισε την τοποθέτησή του αναφερόμενος στο πόσο σπουδαίο είναι για εκείνον να μπορεί να δίνει μια τόσο σημαντική θεραπευτική επιλογή έστω και σε μια μόνο ομάδα ασθενών με Π.Υ., ως επεμβατικός καρδιολόγος που πραγματοποιεί στη χώρα μας επεμβάσεις BPA και αφού θύμισε το ελπιδοφόρο μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Π.Υ. στις 5 Μαΐου, του καθηγητού Hiromi Matsubara, για ένα μέλλον με θεραπεία για την Πνευμονική Υπέρταση, υποσχέθηκε ότι θα συνεχίσει για όλους τους ασθενείς του τον αγώνα για περισσότερες λύσεις σε όλους τους τύπους Π.Υ.

Χορηγοί της ποδηλατάδας είναι: Actelion, Elpen, PHA Europe, Galenica, Glaxo, Lilly, Hemoglobe και το Κτήμα Κουτσούκου.

Λίγα λόγια για την Πνευμονική Υπέρταση

Η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (ΠΑΥ) δεν έχει σχέση με την αρτηριακή υπέρταση. Αρτηριακή Υπέρταση είναι η αύξηση της πίεσης του αίματος μέσα στις αρτηρίες ολόκληρου του σώματος εκτός από τις αρτηρίες των πνευμόνων.

Αντίθετα, η Πνευμονική Υπέρταση αφορά μόνο στις αρτηρίες των πνευμόνων. Η ροή του αίματος διαμέσου των πνευμονικών αρτηριών περιορίζεται και η δεξιά πλευρά της καρδιάς λειτουργεί υπό αυξανόμενη πίεση για να μπορέσει να ωθήσει το αίμα προς τους πνεύμονες. Οι αρτηρίες των πνευμόνων αντιδρούν διαφορετικά από τις υπόλοιπες αρτηρίες του σώματος. Η ελάττωση π.χ. του οξυγόνου του αίματος προκαλεί αγγειοδιαστολή των αρτηριών του σώματος, ενώ προκαλεί αγγειοσυστολή των αρτηριών των πνευμόνων.

Η φυσιολογική πίεση του αίματος μέσα στις αρτηρίες των πνευμόνων δεν ξεπερνά τα 20-25 mmHg (χιλιοστά στήλης υδραργύρου). Σε ένα υγιές άτομο η πίεση αυξάνεται περίπου σε 20 mmHg και μειώνεται έως και σε 5 mmHg. Ως μέση πίεση των πνευμονικών αρτηριών θεωρούνται τα 15  mmHg (που συχνά αναγράφεται συντετμημένος ως mPAP [mean pulmonary artery pressure]) και είναι ο μέσος όρος των υψηλότερων και των χαμηλότερων πιέσεων.

Η διάγνωση της Πνευμονικής Υπέρτασης τίθεται εάν η μέση πίεση της πνευμονικής αρτηρίας ξεπερνά τα 25mmHg σε ηρεμία, με φυσιολογική πίεση στα πνευμονικά τριχοειδή αγγεία κατά τη διάρκεια του δεξιού καρδιακού καθετηριασμού < 15 mmHg, μια εξέταση πιστοποίησης της νόσου της Πνευμονικής Υπέρτασης. Η αύξηση πιέσεων και αντιστάσεων στις πνευμονικές αρτηρίες οδηγεί σε υπερφόρτωση πίεσης της δεξιάς κοιλίας της καρδιάς, ανεπάρκεια των βαλβίδων, καρδιακή ανεπάρκεια και τελικώς πρώιμο θάνατο.

Η ΠΑΥ είναι σχετικά σπάνια πάθηση και ιδιαίτερα μια μορφή της, που λέγεται πρωτοπαθής ή ιδιοπαθής Πνευμονική Υπέρταση. Πρόκειται για πάθηση άγνωστης κατά βάση αιτιολογίας, που καταδικάζει τον πάσχοντα σε μικρό προσδόκιμο ζωής με χαμηλή ποιότητα ζωής.