Ο Οργανισμός Κοινωνικής Προστασίας & Αλληλεγγύης Δήμου Βριλησσίων υποστηρίζει τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ και τους γονείς του στον αγώνα για τη ζωή του.
Καλώντας τους πολίτες να συμβάλλουν στην προσπάθεια για να μπορέσει να κάνει θεραπεία ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ, η διοίκηση του Οργανισμού επισημαίνει;
Απευθυνόμαστε σε όλους εσάς για την ελάχιστη χρηματική προσφορά σας ώστε να προλάβει το παιδί αυτό να κάνει την θεραπεία, στην οποία δεν θα μπορέσει να έχει ελπίδα για ζωή μετά από 4 μήνες διότι δεν θα μπορεί να ανταποκριθεί ο οργανισμός του πια.
Η ευκαιρία του στη ζωή είναι στα χέρια όλων μας…
Κουμπαράδες έχουν τοποθετηθεί στον Κοινωνικό Οργανισμό του Δήμου και στους Παιδικούς Σταθμούς του Δήμου Βριλησσίων.
Ακολουθεί σχετική ενημέρωση από τους γονείς του Παναγιώτη-Ραφαήλ:
Σας καλούμε να συνεισφέρετε στην προσπάθειά μας με όποιο χρηματικό ποσό μπορείτε και σας ευχαριστούμε πολύ εκ των προτέρων για αυτό!!!
Τα χρήματα θα κατατίθενται στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους παρακάτω λογαριασμούς.
ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Είναι σημαντικό να αναφέρουμε πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα παραμείνουν στο Σωματείο MDA Ελλάς και θα χρησιμοποιηθούν για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που έχουμε στο πλευρό μας τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής μας στη Βοστόνη για όσο κριθεί απαραίτητο.
Σας οφείλουμε ένα τεράστιο ευχαριστώ για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό! Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο! Να είστε όλοι σας καλά!
Η ΕΛΠΙΔΑ ΠΛΕΟΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΙ ΔΕΝ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΤΗ ΣΤΕΡΗΘΕΙ!!!
ΜΠΟΡΕΙΣ ΝΑ ΓΙΝΕΙΣ ΚΑΙ ΕΣΥ Ο ΗΡΩΑΣ ΤΟΥ ΠΑΝΑΓΙΩΤΗ – ΡΑΦΑΗΛ!!!

Χρήσιμες πληροφορίες:
Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I). Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία. Περισσότερες πληροφορίες για την πάθηση μπορείτε να βρείτε εδώ: Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) – MDA Hellas
Ο μικρός μας μαχητής στάθηκε τυχερός και πρόλαβε τις ιατρικές εξελίξεις που αφορούν στην πάθησή του και λαμβάνει ήδη τη φαρμακευτική αγωγή, Spinraza, χάρη στην οποία εξακολουθεί να είναι μαζί μας. Το συγκεκριμένο φάρμακο αποσκοπεί στη βελτίωση των συμπτωμάτων και στη βαρύτητά τους και πράγματι συνέβαλε σημαντικά στην καλυτέρευση της κινητικότητάς του. Για παράδειγμα, έχει καταφέρει να στηρίξει το κεφαλάκι του, να κάθεται χωρίς υποστήριξη και να μεταφέρει πράγματα από το ένα χέρι στο άλλο. Δεξιότητες που δεν θα κατάφερνε ποτέ!
Τον Μάιο εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής επαναστατική γονιδιακή θεραπεία, το φάρμακο Zolgensma, το οποίο μας γέμισε ελπίδα, καθώς στοχεύει στη διόρθωση της γονιδιακής βλάβης που προκαλεί την νόσο. Εδώ μπορείτε να βρείτε την επίσημη έγκριση του Οργανισμού Φαρμάκων και Τροφίμων της Αμερικής (FDA): https://www.fda.gov/…/fda-approves-innovative-gene-therapy-… Είμαστε σε αναμονή αντίστοιχης έγκρισης και από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ), ωστόσο παλεύουμε με τον χρόνο, καθώς το φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 24 μηνών και ο Παναγιώτης είναι ήδη 17.
Όπως όλοι οι γονείς, θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας και πλέον μας επιτρέπεται να ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι όσο πιο υγιές και αυτόνομο γίνεται!!! Τα ευρήματα των κλινικών δοκιμών υποστηρίζουν ότι δεν αντιμετωπίζει απλά τα συμπτώματα της νόσου, αλλά προοδευτικά την θεραπεύει εντελώς!
Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται περίπου στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Απευθυνθήκαμε στον ΕΟΠΠΥ και στο υπουργείο Υγείας προκειμένου να καλυφθεί το κόστος, όμως πληροφορηθήκαμε προφορικά πως το αίτημά μας απορρίφθηκε από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ, ενώ εξακολουθούμε να μην έχουμε πάρει επίσημα την απάντηση στα χέρια μας.
Σχετικά άρθρα
Ερώτηση της Αν. Αλεξοπούλου για τα προβλήματα στη Μονάδα Κοινωνικής Φροντίδας Παιδιού – Αναρρωτήριο Πεντέλης
Ερώτηση για τα προβλήματα στη Μονάδα Κοινωνικής Φροντίδας Παιδιού – Αναρρωτήριο Πεντέλης κατέθεσε, στο πλαίσιο του Κοινοβουλευτικού Ελέγχου, η Αναστασία-Αικατερίνη Αλεξοπούλου, βουλευτής…
Αφρ. Κτενά: Τον 21ο αιώνα οι πολίτες της Αττικής κινδυνεύουν εξαιτίας της απουσίας βασικών υποδομών Πολιτικής Προστασίας
Με αφορμή τις ζημιές από τη χθεσινή (26/1) κακοκαιρία η υποψήφια βουλευτής Βόρειου Τομέα με το ΚΚΕ Αφροδίτη Κτενά έκανε…
Β. Πλατανιά: Καμία ανοχή στο δόγμα «ουδείς εξαιρείται των παρακολουθήσεων»
Με αφορμή τα στοιχεία που ανέδειξε ο πρόεδρος της ΑΔΑΕ η Πλατανιά Βαγγελιώ, μέλος της ΚΕΟΕ του ΚΚΕ, υποψήφια βουλευτής…
Ο Βόρειος Τομέας Αθηνών μία από τις εκλογικές περιφέρειες που κατεβαίνει υποψήφιος ο γ.γ. του ΚΚΕ Δημήτρης Κουτσούμπας
Ο γ.γ. της Κ.Ε. του ΚΚΕ Δημήτρης Κουτσούμπας στις βουλευτικές εκλογές θα είναι υποψήφιος στις περιφέρειες του Βόρειου Τομέα Αθηνών, της…
Ερώτηση του Γ. Κουμουτσάκου για τη δημιουργία κέντρου υγείας στον Δήμο Λυκόβρυσης – Πεύκης
Ώθηση στον σχεδιασμό του υπουργείου Yγείας, για τη δημιουργία κέντρου υγείας στον Δήμο Λυκόβρυσης – Πεύκης έδωσε ο βουλευτής του…
ΔΗΜΟΦΙΛΗ ΑΡΘΡΑ
Νέο ΟΧΙ, παραμονή της 28ης Οκτωβρίου, από τα Μελίσσια στο κλείσιμο του υποκαταστήματος της Εθνικής Τράπεζας – Βίντεο
Για δεύτερη φορά συγκεντρώθηκαν εκπρόσωποι της δημοτικής αρχής, επικεφαλής δημοτικών παρατάξεων, επαγγελματικοί και κοινωνικοί φορείς και πολίτες έξω από το…
Κοινωνικό ανάχωμα στο κλείσιμο του υποκαταστήματος της Εθνικής Τράπεζας στα Μελίσσια – Βίντεο
Την καταγορηματική αντίθεσή τους στο επικείμενο κλείσιμο του υποκαταστήματος της Εθνικής Τράπεζας στα Μελίσσια εξέφρασαν η δημοτική αρχή του Δήμου…
Δεν κατεβαίνει για δήμαρχος Λυκόβρυσης – Πεύκης στις εκλογές του 2023 ο Τάσος Μαυρίδης – Αποχαιρετισμός με συγκίνηση, αλλά και «καρφιά»
Την απόφασή του να μην συμμετάσχει στις αυτοδιοικητικές εκλογές του Οκτωβρίου του 2023 ανακοίνωσε ο δήμαρχος Λυκόβρυσης – Πεύκης Τάσος…
Η προσαγωγή, η σύλληψη, τα πολιτικά μηνύματα και η επόμενη μέρα – Συνέντευξη Τύπου Σωτήρη Λαπιέρη
Την περασμένη Πέμπτη 28 Ιουλίου 2022 ο επικεφαλής της Πρωτοβουλίας Πολιτών Χαλάνδρι Ενάντια, δημοτικός σύμβουλος Σωτήρης Λαπιέρης δέχθηκε απρόκλητη, όπως…
Ένα νοσοκομείο… ταξιδεύει την ελληνική ιατρική κουλτούρα στον κόσμο
Την ώρα που πληθαίνουν οι δυσάρεστες ειδήσεις γύρω μας, με τα νέα από το ουκρανικό μέτωπο να δημιουργούν ισχυρούς κλυδωνισμούς…
Ένα νοσοκομείο… ταξιδεύει την ελληνική ιατρική κουλτούρα στον κόσμο
Την ώρα που πληθαίνουν οι δυσάρεστες ειδήσεις γύρω μας, με τα νέα από το ουκρανικό μέτωπο να δημιουργούν ισχυρούς κλυδωνισμούς…
Δημήτρης Κούβελας: Αντιμετώπιση ήπιων ανεπιθύμητων ενεργειών του εμβολίου κατά της COVID-19
Πολλοί άνθρωποι είναι ενθουσιασμένοι που δημιουργήθηκαν εμβόλια ως το πρώτο βήμα για τη διαχείριση της εξάπλωσης του κορωνοϊού. Δυστυχώς, υπήρξε και…
Μ. Αρτόπουλος: Μεγάλη μείωση περιστατικών μέσης ωτίτιδας στον γενικό πληθυσμό από τα προληπτικά μέτρα κατά της πανδημίας!
Μεγάλη μείωση των περιστατικών μέσης ωτίτιδας στον γενικό πληθυσμό (παιδιά και ενήλικες) έφεραν τα προληπτικά μέτρα για την αντιμετώπιση του…
Βασίλης Νομικός: Οι πανδημίες στην ιστορία του ανθρώπου
Όταν κάποιος διαβάζει και μελετά είναι δύσκολο να μπορέσουν διάφοροι να του μεταφέρουν ψευδείς πληροφορίες, γιατί πάρα πολλά γεγονότα έχουν…
Ε. Καραμολέγκου: Ηλιακά εγκαύματα – Πώς να τα προλαμβάνουμε, αλλά και να τα αντιμετωπίζουμε
Πολύ συχνά τους καλοκαιρινούς μήνες ερχόμαστε στην δυσάρεστη κατάσταση να αντιμετωπίσουμε ένα ηλιακό έγκαυμα, δικό μας ή προσφιλούς μας ατόμου….
Εγγραφείτε στο Newsletter
* Θα λαμβάνετε τα σημαντικότερα νέα της τελευταίας εβδομάδας.