232297
Το μεγάλο ταξίδι στην Αμερική για να βρει λύση ζωής για τη σπάνια ασθένειά του, τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), έκανε ο μικρός, ηλικίας 19 μηνών, Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης, με τους γονείς του.
Έφθασαν χθες στη Βοστώνη, για να λάβει τους επόμενους μήνες την άκρως απαραίτητη γονιδιακή θεραπεία, στο διάσημο Νοσοκομείο Παίδων Boston Children’s Hospital.
«Η μεγάλη μέρα έφτασε!!! Χάρη στην αστείρευτη αγάπη σας, κάνουμε το όνειρο μας πραγματικότητα!!! Δεν ξέρουμε πώς να σας ευχαριστήσουμε! Παίρνουμε μαζί μας τις ευχές σας και με αισιοδοξία κοιτάμε μπροστά!! Ευχαριστούμε πολύ!!!! Όλοι μαζί μπορούμε να καταφέρουμε τα πάντα» έγραψαν στο Facebook, μία ημέρα πριν την αναχώρησή τους, οι άνθρωποι του Παναγιώτη-Ραφαήλ.
Το αγοράκι θα αναλάβει ο ομογενής -με καταγωγή από την Καστανιά της Σάμου- ιατρός Βασίλειος Δάρρας, επικεφαλής του Παιδιατρικού Νευρολογικού Τμήματος του Νοσοκομείου Παίδων της Βοστώνης, ερευνητής και καθηγητής του πανεπιστημίου του Harvard, απόφοιτος της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών. Σε πρόσφατες δηλώσεις του στον «Εθνικό Κήρυκα», ο κ. Δάρρας εξήγησε ότι «η θεραπεία αυτή, όταν εφαρμόζεται σε παιδιά τα οποία έχουν ήδη συμπτώματα, δεν μπορεί τελείως να θεραπεύσει αυτή την αρρώστια. Δεν αληθεύει αυτό που λέγεται ότι είναι τελική θεραπεία κ.λπ. Αποσκοπούμε στο να υπάρξει βελτίωση στο παιδί. Για να υπάρξει τελική αποθεραπεία, πρέπει να γίνει θεραπεία μέσα σε μερικές εβδομάδες από τη γέννηση του παιδιού, κι αυτό μπορεί να γίνει εδώ στη Βοστώνη, στη Νέα Υόρκη και σε άλλες τρεις-τέσσερις πολιτείες όπου υπάρχει πρόγραμμα ελέγχουν των νεογέννητων» είπε.
Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον δεύτερο μήνα της ζωής του, εμφάνισε υποτονία στα χέρια και στα πόδια. Η διάγνωση έδειξε νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, μια σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης κι αναπνοής.
Από τότε ο μικρούλης δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει απλές κινήσεις, όπως ο έλεγχος κεφαλής. Η πάθησή του είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει το παιδί είναι ένα φάρμακο (spinraza), που τον διατηρεί σε σχετικά καλή κατάσταση.
Η γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε τον περασμένο καλοκαίρι στην Αμερική αποσκοπεί στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για τη μυϊκή αδυναμία.
Για το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας, μαζί με τη νοσηλεία, χρειάζονται 3 εκατομμύρια ευρώ, ποσό που συγκεντρώθηκε πρόσφατα και με το παραπάνω, από δωρεές.
Πηγή: naftemporiki.gr
Γιορτή υιοθεσίας αδέσποτων ζώων στου Παπάγου στις 8 Φεβρουαρίου
Ο Δήμος Παπάγου – Χολαργού προσκαλεί τους πολίτες σε γιορτή υιοθεσίας αδέσποτων ζώων που θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 8 Φεβρουαρίου, στο Άλσος…
Εγκαινιάστηκε το Πάρκο Αδέσποτων Σκύλων του ΔΙΚΕΠΑΖ
Με την παρουσία δεκάδων εκπροσώπων της πολιτικής ζωής, της Τοπικής Αυτοδιοίκησης, φιλοζωικών οργανώσεων και πλήθους κόσμου και εθελοντών έγιναν το…
Πραγματοποιήθηκε η Ημέρα Υιοθεσίας Ζώων Συντροφιάς στη Μεταμόρφωση
Με μεγάλη επιτυχία πραγματοποιήθηκε η Ημέρα Υιοθεσίας Ζώων Συντροφιάς στο Χριστουγεννιάτικο Χωριό στο Σκεπαστό της Αττικής Οδού στη Μεταμόρφωση, την…
Φιλοζωική οργάνωση SAVE: Απαξίωση και τιμωρητική συμπεριφορά εκ μέρους του Δήμου Λυκόβρυσης – Πεύκης
Υπεύθυνες απαντήσεις από τον Δήμο Λυκόβρυσης – Πεύκης ζητά η φιλοζωική οργάνωση SAVE για το γεγονός ότι, για ακόμη μία…
Hμέρα υιοθεσίας αδέσποτων ζώων στις 21 Δεκεμβρίου στον Δήμο Μεταμόρφωσης
Ημέρα υιοθεσίας αδέσποτων ζώων διοργανώνει ο Δήμος Μεταμόρφωσης, σε συνεργασία με τα φιλοζωικά σωματεία «Φροντίδα» και «Αγάπη – Υιοθετώ», την…
Παρουσία του υπουργού Ν. Παπαθανάση σε εκδηλώσεις στον Βόρειο Τομέα Αθηνών
Σε εκδηλώσεις συλλόγων του Βόρειου Τομέα Αθηνών βρέθηκε το τελευταίο διάστημα ο αναπληρωτής υπουργός Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών και βουλευτής…
Αναβάλλονται τα εγκαίνια του πολιτικού γραφείου του Παύλου Μαρινάκη στο Νέο Ψυχικό
Αναβάλλονται τα εγκαίνια του πολιτικού γραφείου του Παύλου Μαρινάκη στο Νέο Ψυχικό, τα οποία είχαν προγραμματιστεί για την Τετάρτη 28…
Ερώτηση του Β. Βιλιάρδου στη Βουλή για την προστασία του Δάσους Συγγρού
Την ανάγκη άμεσης λήψης μέτρων για την προστασία του Δάσους Συγγρού, στα Βόρεια Προάστια του Λεκανοπεδίου της Αθήνας, αναδεικνύει με…
Μ. Αποστολάκη: Ξεκινά η κατασκευή νέου ΕΕΕΕΚ στην Κηφισιά
Άμεσα ξεκινά η κατασκευή νέου Εργαστηρίου Ειδικής Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης (ΕΕΕΕΚ) στον Βόρειο Τομέα Αθηνών και συγκεκριμένα στην Κηφισιά,…
Εγκαίνια πολιτικού γραφείου Παύλου Μαρινάκη στο Νέο Ψυχικό
Εγκαίνια του πολιτικού γραφείου του στο Νέο Ψυχικό, στην οδό Σολωμού 4-6, πραγματοποιεί ο υφυπουργός παρά τω Πρωθυπουργώ και κυβερνητικός…
Νέο ΟΧΙ, παραμονή της 28ης Οκτωβρίου, από τα Μελίσσια στο κλείσιμο του υποκαταστήματος της Εθνικής Τράπεζας – Βίντεο
Για δεύτερη φορά συγκεντρώθηκαν εκπρόσωποι της δημοτικής αρχής, επικεφαλής δημοτικών παρατάξεων, επαγγελματικοί και κοινωνικοί φορείς και πολίτες έξω από το…
Κοινωνικό ανάχωμα στο κλείσιμο του υποκαταστήματος της Εθνικής Τράπεζας στα Μελίσσια – Βίντεο
Την καταγορηματική αντίθεσή τους στο επικείμενο κλείσιμο του υποκαταστήματος της Εθνικής Τράπεζας στα Μελίσσια εξέφρασαν η δημοτική αρχή του Δήμου…
Δεν κατεβαίνει για δήμαρχος Λυκόβρυσης – Πεύκης στις εκλογές του 2023 ο Τάσος Μαυρίδης – Αποχαιρετισμός με συγκίνηση, αλλά και «καρφιά»
Την απόφασή του να μην συμμετάσχει στις αυτοδιοικητικές εκλογές του Οκτωβρίου του 2023 ανακοίνωσε ο δήμαρχος Λυκόβρυσης – Πεύκης Τάσος…
Η προσαγωγή, η σύλληψη, τα πολιτικά μηνύματα και η επόμενη μέρα – Συνέντευξη Τύπου Σωτήρη Λαπιέρη
Την περασμένη Πέμπτη 28 Ιουλίου 2022 ο επικεφαλής της Πρωτοβουλίας Πολιτών Χαλάνδρι Ενάντια, δημοτικός σύμβουλος Σωτήρης Λαπιέρης δέχθηκε απρόκλητη, όπως…
Ένα νοσοκομείο… ταξιδεύει την ελληνική ιατρική κουλτούρα στον κόσμο
Την ώρα που πληθαίνουν οι δυσάρεστες ειδήσεις γύρω μας, με τα νέα από το ουκρανικό μέτωπο να δημιουργούν ισχυρούς κλυδωνισμούς…
Προβλήματα και στην ακοή προκαλεί η νόσος COVID-19
Προβλήματα και στην ακοή προκαλεί η νόσος του COVID-19, σύμφωνα με επιστημονικές μελέτες που παρουσιάστηκαν στο 16th European Federation Audiology…
Διατροφή στις πανελλαδικές – Οδηγός για τα καλύτερα δυνατά αποτελέσματα
Η διατροφή παίζει πολύ σημαντικό ρόλο στη συγκέντρωση, απόδοση και ενέργεια, πόσο μάλλον την περίοδο των πανελλαδικών εξετάσεων. Μπορεί να…
Ένα νοσοκομείο… ταξιδεύει την ελληνική ιατρική κουλτούρα στον κόσμο
Την ώρα που πληθαίνουν οι δυσάρεστες ειδήσεις γύρω μας, με τα νέα από το ουκρανικό μέτωπο να δημιουργούν ισχυρούς κλυδωνισμούς…
Δημήτρης Κούβελας: Αντιμετώπιση ήπιων ανεπιθύμητων ενεργειών του εμβολίου κατά της COVID-19
Πολλοί άνθρωποι είναι ενθουσιασμένοι που δημιουργήθηκαν εμβόλια ως το πρώτο βήμα για τη διαχείριση της εξάπλωσης του κορωνοϊού. Δυστυχώς, υπήρξε και…
Μ. Αρτόπουλος: Μεγάλη μείωση περιστατικών μέσης ωτίτιδας στον γενικό πληθυσμό από τα προληπτικά μέτρα κατά της πανδημίας!
Μεγάλη μείωση των περιστατικών μέσης ωτίτιδας στον γενικό πληθυσμό (παιδιά και ενήλικες) έφεραν τα προληπτικά μέτρα για την αντιμετώπιση του…
ΑΚΟΥΛΟΥΘΗΣΤΕ ΜΑΣ ΣΤΑ SOCIAL MEDIA