232297
Το μεγάλο ταξίδι στην Αμερική για να βρει λύση ζωής για τη σπάνια ασθένειά του, τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), έκανε ο μικρός, ηλικίας 19 μηνών, Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης, με τους γονείς του.
Έφθασαν χθες στη Βοστώνη, για να λάβει τους επόμενους μήνες την άκρως απαραίτητη γονιδιακή θεραπεία, στο διάσημο Νοσοκομείο Παίδων Boston Children’s Hospital.
«Η μεγάλη μέρα έφτασε!!! Χάρη στην αστείρευτη αγάπη σας, κάνουμε το όνειρο μας πραγματικότητα!!! Δεν ξέρουμε πώς να σας ευχαριστήσουμε! Παίρνουμε μαζί μας τις ευχές σας και με αισιοδοξία κοιτάμε μπροστά!! Ευχαριστούμε πολύ!!!! Όλοι μαζί μπορούμε να καταφέρουμε τα πάντα» έγραψαν στο Facebook, μία ημέρα πριν την αναχώρησή τους, οι άνθρωποι του Παναγιώτη-Ραφαήλ.
Το αγοράκι θα αναλάβει ο ομογενής -με καταγωγή από την Καστανιά της Σάμου- ιατρός Βασίλειος Δάρρας, επικεφαλής του Παιδιατρικού Νευρολογικού Τμήματος του Νοσοκομείου Παίδων της Βοστώνης, ερευνητής και καθηγητής του πανεπιστημίου του Harvard, απόφοιτος της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών. Σε πρόσφατες δηλώσεις του στον «Εθνικό Κήρυκα», ο κ. Δάρρας εξήγησε ότι «η θεραπεία αυτή, όταν εφαρμόζεται σε παιδιά τα οποία έχουν ήδη συμπτώματα, δεν μπορεί τελείως να θεραπεύσει αυτή την αρρώστια. Δεν αληθεύει αυτό που λέγεται ότι είναι τελική θεραπεία κ.λπ. Αποσκοπούμε στο να υπάρξει βελτίωση στο παιδί. Για να υπάρξει τελική αποθεραπεία, πρέπει να γίνει θεραπεία μέσα σε μερικές εβδομάδες από τη γέννηση του παιδιού, κι αυτό μπορεί να γίνει εδώ στη Βοστώνη, στη Νέα Υόρκη και σε άλλες τρεις-τέσσερις πολιτείες όπου υπάρχει πρόγραμμα ελέγχουν των νεογέννητων» είπε.
Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον δεύτερο μήνα της ζωής του, εμφάνισε υποτονία στα χέρια και στα πόδια. Η διάγνωση έδειξε νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, μια σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης κι αναπνοής.
Από τότε ο μικρούλης δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει απλές κινήσεις, όπως ο έλεγχος κεφαλής. Η πάθησή του είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει το παιδί είναι ένα φάρμακο (spinraza), που τον διατηρεί σε σχετικά καλή κατάσταση.
Η γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε τον περασμένο καλοκαίρι στην Αμερική αποσκοπεί στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για τη μυϊκή αδυναμία.
Για το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας, μαζί με τη νοσηλεία, χρειάζονται 3 εκατομμύρια ευρώ, ποσό που συγκεντρώθηκε πρόσφατα και με το παραπάνω, από δωρεές.
Πηγή: naftemporiki.gr
Δωρεάν εκπαιδευτικό σεμινάριο περισυλλογής αδέσποτων γατών στο Άλσος Κηφισιάς
Η εντεταλμένη δημοτική Σύμβουλος Φιλοζωίας Έλενα Χρονοπούλου, σε συνεργασία με εθελοντές φιλόζωους του Δήμου Κηφισιάς, συνδιοργανώνει την Κυριακή 29 Μαρτίου,…
Γιορτή υιοθεσίας αδέσποτων ζώων στην Κηφισιά στις 28 Φεβρουαρίου
Ο Δήμος Κηφισιάς προσκαλεί τους πολίτες σε μία μεγάλη γιορτή υιοθεσίας αδέσποτων ζώων, η οποία θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 28…
Νέα «σπιτία» σίτισης και προστασίας αδέσποτων ζώων τοποθετούνται στον Δήμο Παπάγου – Χολαργού
Ξεκίνησε η τοποθέτηση οργανωμένων σημείων σίτισης και προστασίας για τα αδέσποτα ζώα (γάτες) σε επιλεγμένα σημεία του Δήμου Παπάγου –…
Δήμος Αγίας Παρασκευής: Χρυσό στα Best City Awards για την ψηφιακή πλατφόρμα φροντίδας αδέσποτων
Το χρυσό βραβείο στα Best City Awards έλαβε ο Δήμος Αγίας Παρασκευής, στην κατηγορία Κοινωνική Ευθύνη, για την Ψηφιακή Πλατφόρμα…
Ημέρα υιοθεσίας αδέσποτων ζώων στον Δήμο Ηρακλείου Αττικής
Σε έναν διαφορετικό… έρωτα, που όμως μπορεί να προσφέρει αμέτρητη και ανεκτίμητη αγάπη, είναι αφιερωμένη η φετινή δράση του Δήμου…
Δύο ανοιχτές εκδηλώσεις στη Βόρεια Αθήνα για τις διεθνείς εξελίξεις ανακοίνωσε ο Δ. Καιρίδης
Δύο ανοιχτές εκδηλώσεις στη Βόρεια Αθήνα για τις τελευταίες διεθνείς εξελίξεις και τις επιπτώσεις τους στην Ελλάδα διοργανώνει ο βουλευτής…
Οι δράσεις του Δ. Καιρίδη στον Βόρειο Τομέα Αθηνών
Ο βουλευτής της Νέας Δημοκρατίας της εκλογικής περιφέρειας Β1 Βόρειου Τομέα Αθηνών και πρώην υπουργός, Δημήτρης Καιρίδης, συμμετείχε σε σειρά δράσεων και συναντήσεων στους Δήμους…
Στην κοπή πρωτοχρονιάτικης πίτας της ΔΗΜΤΟ Ν.Δ. Ηρακλείου Αττικής ο Ν. Παπαθανάσης
Ο αναπληρωτής υπουργός Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών και βουλευτής Ν.Δ. στον Βόρειο Τομέα Αθηνών, Νίκος Παπαθανάσης παρευρέθηκε στην κοπή της πρωτοχρονιάτικης…
Εγκαίνια πολιτικού γραφείου με… άρωμα προεκλογικής συγκέντρωσης από τον Π. Μαρινάκη στο Νέο Ψυχικό
Σε ιδιαίτερα θερμό κλίμα και με εντυπωσιακά μεγάλη προσέλευση πραγματοποιήθηκαν τα εγκαίνια του πολιτικού γραφείου του υφυπουργού παρά τω Πρωθυπουργώ…
Ο Π. Μαρινάκης σε εκδηλώσεις τοπικών οργανισμών σε Δήμους του Βόρειου Τομέα Αθηνών
Ο υφυπουργός παρά τω Πρωθυπουργώ και κυβερνητικός εκπρόσωπος Παύλος Μαρινάκης πραγματοποίησε την προηγούμενη εβδομάδα σειρά επισκέψεων σε γειτονιές του Βόρειου…
Νέο ΟΧΙ, παραμονή της 28ης Οκτωβρίου, από τα Μελίσσια στο κλείσιμο του υποκαταστήματος της Εθνικής Τράπεζας – Βίντεο
Για δεύτερη φορά συγκεντρώθηκαν εκπρόσωποι της δημοτικής αρχής, επικεφαλής δημοτικών παρατάξεων, επαγγελματικοί και κοινωνικοί φορείς και πολίτες έξω από το…
Κοινωνικό ανάχωμα στο κλείσιμο του υποκαταστήματος της Εθνικής Τράπεζας στα Μελίσσια – Βίντεο
Την καταγορηματική αντίθεσή τους στο επικείμενο κλείσιμο του υποκαταστήματος της Εθνικής Τράπεζας στα Μελίσσια εξέφρασαν η δημοτική αρχή του Δήμου…
Δεν κατεβαίνει για δήμαρχος Λυκόβρυσης – Πεύκης στις εκλογές του 2023 ο Τάσος Μαυρίδης – Αποχαιρετισμός με συγκίνηση, αλλά και «καρφιά»
Την απόφασή του να μην συμμετάσχει στις αυτοδιοικητικές εκλογές του Οκτωβρίου του 2023 ανακοίνωσε ο δήμαρχος Λυκόβρυσης – Πεύκης Τάσος…
Η προσαγωγή, η σύλληψη, τα πολιτικά μηνύματα και η επόμενη μέρα – Συνέντευξη Τύπου Σωτήρη Λαπιέρη
Την περασμένη Πέμπτη 28 Ιουλίου 2022 ο επικεφαλής της Πρωτοβουλίας Πολιτών Χαλάνδρι Ενάντια, δημοτικός σύμβουλος Σωτήρης Λαπιέρης δέχθηκε απρόκλητη, όπως…
Ένα νοσοκομείο… ταξιδεύει την ελληνική ιατρική κουλτούρα στον κόσμο
Την ώρα που πληθαίνουν οι δυσάρεστες ειδήσεις γύρω μας, με τα νέα από το ουκρανικό μέτωπο να δημιουργούν ισχυρούς κλυδωνισμούς…
Προβλήματα και στην ακοή προκαλεί η νόσος COVID-19
Προβλήματα και στην ακοή προκαλεί η νόσος του COVID-19, σύμφωνα με επιστημονικές μελέτες που παρουσιάστηκαν στο 16th European Federation Audiology…
Διατροφή στις πανελλαδικές – Οδηγός για τα καλύτερα δυνατά αποτελέσματα
Η διατροφή παίζει πολύ σημαντικό ρόλο στη συγκέντρωση, απόδοση και ενέργεια, πόσο μάλλον την περίοδο των πανελλαδικών εξετάσεων. Μπορεί να…
Ένα νοσοκομείο… ταξιδεύει την ελληνική ιατρική κουλτούρα στον κόσμο
Την ώρα που πληθαίνουν οι δυσάρεστες ειδήσεις γύρω μας, με τα νέα από το ουκρανικό μέτωπο να δημιουργούν ισχυρούς κλυδωνισμούς…
Δημήτρης Κούβελας: Αντιμετώπιση ήπιων ανεπιθύμητων ενεργειών του εμβολίου κατά της COVID-19
Πολλοί άνθρωποι είναι ενθουσιασμένοι που δημιουργήθηκαν εμβόλια ως το πρώτο βήμα για τη διαχείριση της εξάπλωσης του κορωνοϊού. Δυστυχώς, υπήρξε και…
Μ. Αρτόπουλος: Μεγάλη μείωση περιστατικών μέσης ωτίτιδας στον γενικό πληθυσμό από τα προληπτικά μέτρα κατά της πανδημίας!
Μεγάλη μείωση των περιστατικών μέσης ωτίτιδας στον γενικό πληθυσμό (παιδιά και ενήλικες) έφεραν τα προληπτικά μέτρα για την αντιμετώπιση του…
ΑΚΟΥΛΟΥΘΗΣΤΕ ΜΑΣ ΣΤΑ SOCIAL MEDIA